几多苦痛，几多折磨，所有的眼泪都会化作彩虹轻烟……多年来，宝应网络作家苗文权一直用文字讲述着自己的故事，也默默激励着同样身患血友病的病友们。近日，央视新闻中心官方微博@央视新闻发了一条微博，让外界更多关注到血友病这一特殊的群体。
央视关注 宝应作家呼吁救救血友病人 近日，央视新闻中心官方微博@央视新闻，发了一条扣人心弦的微博，再次让外界通过宝应网络作家苗文权了解到血友病这样一个特殊群体：“关爱血友病患者，为爱转发！近期治疗血友病的国产人凝血因子紧缺，而进口产品价格昂贵令人却步，一些患者面临断药危机。扬州作家苗文权就患有血友病，下周即将断药。他写诗呼吁爱心人士和相关部门救救血友病人！转发扩散！” “我从两岁开始确诊患有血友病。”苗文权告诉记者，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，只要有轻微磕碰摩擦，出血都将无法凝固，随时有生命危险。 “后来我注射凝血八因子开始进行治疗。”苗文权告诉记者，对于血友病患者来说，凝血八因子就等于生命。“目前国产的一瓶390元，进口的1132元/瓶，我每个月需要10瓶到15瓶。”苗文权说，但目前这个药物在扬州无法买到。 苗文权告诉记者，一个星期之前，他仅剩下两瓶国产凝血因子，后来在朋友和病友帮助下勉强支持了几天。“在扬州没有购买国产凝血因子的渠道，幸亏一位高邮的病友转让了几瓶给我，然后苏州的同学又帮我买了几瓶，目前勉强能维持到月底，不过下个月的药从哪儿来呢？”
药物稀缺 大医院才有，一般是进口 “血友病患者所说的凝血因子就是第八因子，又叫抗血友病球蛋白。”苏北人民医院血液科副主任护师吉承玲介绍，一般来说，进口第八因子价格为1300-1400元，而一名血友病患者每月将会使用到8支“第八因子”。 据了解，目前扬州范围内，凝血八因子的购买渠道并不多，只能在正规大医院才能购买，如苏北医院和市一院等。另外，一般医院只有进口的“凝血八因子”，也并不是患者想要购买都能有货的。 “能买到便宜的药对我们很重要。”苗文权告诉记者，我市登记在册的血友病患者共有100多名，其中大部分家庭条件都不太好。 对此，苏北医院一名医务人员也表示，血友病都是“因病致穷”。因为血友病不能进行根本性的治疗，只能进行替代治疗，患者需要终身补充凝血“八因子”。而药品短缺、高药价、经济困难,这三个难题往往让血友病患者望“病”兴叹。 书写梦想 创作上百首诗歌、三部小说 如今的苗文权身体状况已经每况愈下。“现在自己体内凝血因子的浓度都不到1%，正常人则保持在50%左右。”苗文权说，长年的打针治疗，使他两个手臂上全是针眼，几乎每隔2-3天就要扎一次针。但是血友病没有打倒他，这么多年，他依然坚持用文字书写梦想。 只上过小学的苗文权，通过自学，如今已经以血友病人的生存状态为主题，创作了上百首诗歌、几十篇散文和三部小说，先后获得了“2012年江苏好青年百人榜”和2014年宝应县自强之星。 “我对外呼吁，不仅是为我自己，更为我们这个群体。”苗文权说，这次对外呼吁外界能关注血友病群体，能帮助他们寻找购买到国产药的渠道，并非需要外界的捐助。“我靠双手，我用文字赢得尊严。”他除了一边写作，还一边从事淘宝客服。“每个月少则几百元，多则上千元，虽然很少但多少能帮到家里一点忙。” 如果有人能找到更好的渠道购买到国产药物或者能给血友病患者提供帮助，请拨打本报热线96496，或在新浪微博、微信平台@扬州晚报、@扬州名医堂。记者居小春
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