宝应康复中心免费治疗孤独症儿童 却遭家长拒绝

　　据胡大成介绍，近几年，宝应城区孤独症患儿接受康复训练的比例要远大于乡下。分析下来，尽管到康复中心接受训练是完全不收费的，但每天都需要有人将孩子送过去。这样的话就耽误了人工成本，一些经济条件较差的普通家庭在得知孤独症无法完全治愈康复后，不愿意在这方面耗费成本。

　　9岁的女孩桃桃（化名）就是一个例子，据了解，桃桃的母亲是村里的赤脚医生，全家人的开支基本上都靠她的那点收入来支撑。也正因此，当6岁的女儿被发现有孤独症倾向后，她果断拒绝接受康复训练。如今，已经9岁的桃桃症状越来越严重，几乎丧失康复的空间。

　　而据胡大成介绍，迫于这种状况，在刚开始时，为了动员患儿家长将孩子送到康复中心接受训练，宝应残联一度拿出钱来补贴接送孩子的家长。另一个无法忽略的事实是，随着两孩政策的放开，一些父母在得知孩子“有问题”后，往往会再生一个，进而甩掉“问题”孩子的包袱。也正因此，在宝应县，大部分“有问题”的孩子都是由爷爷奶奶带着的，这其中不仅仅包含孤独症患儿一种。

　　家长缺乏辨识能力

　　患儿确诊时间被推迟

　　宝应县残联在开展孤独症患儿康复训练工作以来，一个现象不容忽视。截至目前，几乎没有一个家长在小孩3岁前承认疾患的事实，99%以上的家长都是在小孩5岁后，症状已到了没法控制的时候，才勉强承认。而据胡大成分析，造成这样的结果，除了家长侥幸心理作祟外，缺乏对孤独症的正确认识及有效的辨识能力，也是重要原因之一。

　　胡大成表示，实际上，孤独症儿童早发现并不完全是难题，从现代医学角度来看，儿童发育问题预警征象从小孩3个月龄就可以用不同的指标加以判断，12个月龄时症状表现得会更加明显，18个月龄医疗机构就会有明确的诊断。也就是说，只要家长发现孩子有符合预警问题的症状就去接受医疗机构的诊断，很容易在早期发现患儿的孤独症倾向。

　　然而，由于家长缺乏必要的辨识能力，无法将孩子的某些异常表现与孤独症相关联，再加上侥幸心理作祟，从而造成患儿晚发现的现状，同时增加患儿康复的难度，让这项工作陷入困境。

　　配套政策不健全

　　人才流失严重

　　采访过程中，宝应县残联一位工作人员向现代快报记者透露，当地政府对残疾人康复中心非常重视，经调整为残联新配置了5个编制名额。而在此之前，整个宝应县残联也只有两个编制名额。得不到相应的待遇，让很多专业人才不愿从事残疾人康复工作，这种现象带来的弊端在孤独症患儿康复方面体现得尤为明显。

　　另外，国家虽然对孤独症患儿康复工作非常重视，每年都通过大量的补贴来推动这项工作的开展，“每个孤独症患儿每年补贴1.4万”。然而，患儿康复是一个特别的行业，亦医亦教的特性导致从业者在职称评定上非医非教，职业技能没有有效的评定通道，“不能按医生的标准去评职称，也没办法纳入到教师职称的评定范围，所以非常尴尬。”胡大成分析称，配套政策的不健全最终导致专业人才的流失，“一些人到我们这边干一段时间，发现情况不对，有的就离开到医疗康复中心或者到特殊学校去了。”

　　据了解，受上述情况影响，平均每6个孤独症患儿一个教师，这样的情况距离完美的师资配备状态还有不小差距。事实上，因当地政府的重视，在全省所有县市当中，宝应县这方面的条件还算比较突出的。在其他一些县市，甚至连康复中心都没有，孤独症患儿的康复训练都是交给医院去做的，在扬州，仪征市就是如此操作的。“政府给的补贴直接划拨到医院，这样会带来很多问题。”胡大成说，医疗康复训练仅是一种物理上的康复，缺乏必要的教育配合，患儿的康复效果会大打折扣。

　　破局

　　进行专项培训

　　依靠志愿者充实师资

　　面对现实的种种困境，宝应县残联也在孤独症患儿康复方面尝试破局。据了解，如今每年年初，宝应县都会组织一场大规模的培训学习，参加培训的有幼儿园园长、在职教师以及相关医生，请来的培训老师也是全国知名的专家。截至目前，已有300多人接受过专项培训。

　　“家长缺乏常识，但幼儿园教师能识别出来，也能从一定程度上弥补回来。”谢爱华介绍，宝应县组织这项培训的目的，就是希望幼儿园教师等能通过孩子的一些表现，及时辨别孩子是否有孤独症倾向，从而能尽可能早地对这些孩子采取康复训练，尽量帮助他们回归社会。

　　此外，在日常工作过程中，谢爱华也发现，若只有单纯的物理康复训练，患儿的康复效果并不是太好。因而，他们在从特殊教育师资方面寻求突破。更为重要的是，他们还根据家长的实际情况，指定了四种不同的康复训练方式，“有周末上课的，有半天课，也有全天课，实在不行，我们也会定期上门去帮孩子做康复训练，这样的话，就尽可能扩大覆盖面，让大部分孩子都或多或少接受到康复训练。”

　　应对师资力量的不足，宝应县残联也在积极寻找办法解决。其中，依靠志愿者填补师资空缺就是一个行之有效的办法，“就是鼓励外面一些教育培训机构以及普通学校的下岗教师来做志愿者，参与到残障患儿的康复训练中，以此来弥补师资缺口”。

　　“我也给政府提了一些建议，希望未来能得到重视，改善目前的孤独症儿童康复难题。”胡大成说。